Het werken met Laptop

Eerlijke blogs

Over leven met een voedselallergie en andere onruststokers.

 
  • Bonnie

Hoe gaat het met jou?

Die vraag kreeg ik onlangs gesteld door een volger na aanleiding van de blogs over onze zoektocht met Noud en Raf. Het was een oprechte vraag en hij zette mij aan het denken. Eigenlijk is het gek hoe weinig dat gebeurt. Als ik kijk naar de periode waarin we het het moeilijkste hadden met Noud, dan werd vooral gevraagd naar hoe het met Noud ging. Of het werd voor mij ingevuld.

Noud de week na de ziekenhuisopname (2017)

De impact van een voedselallergie (en alle bijkomende onruststokers) is niet alleen groot voor het kindje of de persoon die er mee moet leven, maar ook voor de betrokken ouders en naasten. In deze blog blik ik terug op deze periode.


Onze zoektocht was pittig en we stuitte ook op veel onbegrip. Niet alleen vanuit de medische wereld, maar ook vanuit de voedselindustrie/horeca en zelfs de eigen omgeving. Dat onbegrip komt vaak voort vanuit vooroordelen. Vooroordelen over het moederschap, vooroordelen over de ernst van een voedselallergie, vooroordelen over je ruggengraat als moeder, noem maar op.


Wat bedoel ik dan met die vooroordelen? Zoals ik al eens eerder schreef, wordt je als moeder al snel als overbezorgd beschouwd. Vooral bij een eerste kindje. Daar liep ik niet alleen tegenaan binnen het medische circuit, maar zelfs thuis. Toen ikzelf nog in mijn kraamverlof zat, was ik het meeste met Noud alleen. Als Roy dan 's avonds thuis kwam, dan had ik er al een hele dag met Noud opzitten. In het begin was de onrust van Noud vooral overdag het heftigst. Daardoor was hij 's avonds zo uitgeput, dat hij de nachten redelijk sliep. Als ik dan aangaf dat hij veel huilde overdag, dan gaf Roy aan dat dat nu eenmaal bij een baby hoorde. Pas toen hijzelf meer met Noud alleen was, toen pas ging hij zelf meemaken wat voor onrust Noud vertoonde.


Ditzelfde gebeurde bij de artsen die wij met Noud bezochten. Misschien herkennen jullie de situaties wel, thuis is je kindje de onrust zelf, maar eenmaal bij een arts gedragen ze zich opeens voorbeeldig. Omdat Noud in die beginfase nog geen huiduitslag had, werd mijn vermoeden op een koemelkallergie weggewuifd. Het resultaat? De arts concludeerde dat het allemaal wel meeviel. Zowel de huisarts als de kinderarts hebben ons in eerste instantie weggestuurd met de boodschap dat een baby nu eenmaal huilt. En toen ze eindelijk iets wilde doen, namelijk hem opnemen, toen was dat de boodschap: dan heb jij ook even rust. Hoezo rust? Ik wilde geen rust? Ik wilde mijn kind helpen.


Voedselallergieën zijn een serieus probleem. Zo’n 6 procent van de Nederlandse kinderen lijdt eraan, en het aantal patiënten is de laatste jaren fors aan het groeien. Toch wordt het in onze maatschappij nog steeds niet door iedereen serieus genomen. Door opkomende trends als glutenvrij, vegan of zuivelvrij eten, zie je dat sommige horecagelegenheden er ook nonchalant mee om kunnen gaan. Begrijp mij goed: ik zeg niet dat alle bedrijven dit doen en je ziet dat de markt rondom allergenen steeds verder wordt uitgebreid. Enerzijds ben ik ook dankbaar voor deze trends. Het maakt het makkelijker om producten te vinden die onze kinderen ook mogen. Dat was een aantal jaar geleden nog wel anders. Ook de aanscherping van de allergenenwetgeving draagt hieraan bij. Maar toch zie je het in de praktijk nog vaak misgaan. Als je dan aangeeft dat je kind een allergie heeft, dan zie je ze soms gewoon denken 'och daar heb je weer zo'n doorgeslagen health-freak'. Doordat steeds meer mensen vanuit gezondheidsoverwegingen (niet vanuit allergische reacties), bepaalde voedingsproducten mijden, zie je ook het begrip voor de ernst van een daadwerkelijke allergie verminderen.


Buiten de deur eten met Noud en Raf vind ik daardoor nog de grootste uitdaging. Dan ben ik de controle kwijt. Voorheen ging ik bepakt en bezakt met allemaal allergievriendelijke producten op pad, zodat als we ergens gingen uiteten, de kids gewoon hun eigen producten konden consumeren. Echter hebben ze nu allebei een leeftijd dat ze dit niet meer accepteren. Ze willen meedoen met de grote mensen. Helaas resulteert dit nog vaak genoeg in een teleurstelling. Hoewel steeds meer bedrijven zich op hun kaart ook richten op glutenvrije of vegan producten, zie je dat dit in de meeste gevallen nog geen doorgang heeft gevonden. Ook de kennis van allergenen schort er nogal vaak aan. Als ik vraag of ze een melkvrij assortiment hebben, dan beamen ze dat ze inderdaad lactose vrije kaas in huis hebben. Als ik dan probeer uit te leggen dat lactosevrij toch echt wel iets anders is dan koemelkvrij, dan kijken ze je met droge ogen aan.


Meestal kiezen we dan maar voor de veilige weg en bestellen een frietje (zonder snack) of een omelet. Met duidelijke instructie: niet aanmaken met melk, puur en alleen het ei, bakken in olijfolie. En zelfs dat gaat nog wel eens mis. Het was helemaal lastig toen Noud ook nog op appel reageerde. Dan bestelde we een frietje zonder iets erbij, en dan werd er alsnog een bakje appelmoes bij geserveerd. Super lief bedoeld, maar het kind mocht het gewoon niet.


In winkels bieden ze ook heel vaak iets lekkers aan. 'Mag hij een snoepje? Nee sorry, hij heeft een allergie'. Maar ondertussen wordt de snoeppot wel al vaak voor hun neus gehouden. Inmiddels is Noud zover dat hij zelf zegt: 'nee, daar krijg ik buikpijn van'. Maar de teleurstelling is groot (en soms de driftbui die erop volgt ook), als ik voor de zoveelste keer ze 'nee' moet verkopen. Dat meegenomen koekje, daar hebben ze dan vaak ook geen oren meer naar. Snap ik ook wel, als je zelf in een bakkerij vol lekkers staat, heb je waarschijnlijk ook geen zin in die geplette mueslireep uit je tas.


Zo kan ik nog wel honderd voorbeelden geven van situaties waarin we telkens worstelen met de allergieën van onze kinderen. Waarom ik deze voorbeelden benoem in een blog die eigenlijk gaat over hoe ik mij voel? Het zijn juist deze voorbeelden die ervoor gezorgd hebben dat ik mij vaak verdrietig, angstig of machteloos voelde. Door het onbegrip vanuit de medische wereld en mijn nabije omgeving, ging ik twijfelen aan mijzelf. Zag ik spoken? Was ik dan geen goede moeder? Kon ik niet eens mijn baby troosten? Ik vergeet nooit meer de uitspraak van de kinderarts die Noud uiteindelijk besloot op te nemen. Hij zei 'nou je ziet er wel nog goed uit voor zo weinig slaap'. Over die uitspraak kan ik nog boos worden.


Boosheid is denk ik de juiste omschrijving van mijn gevoel in die periode. Ik was boos en verdrietig. Boos om de machteloosheid. Boos op alle mensen die deden alsof ik gek was, alsof het allemaal wel meeviel, alsof het probleem bij mij lag. Verdrietig voelde ik mij om het feit dat ik mijn kind in eerste instantie niet kon helpen. Vervolgens kwam er schuldgevoel, het schuldgevoel dat het 9 weken heeft geduurd voordat we de juiste hulp vonden voor Noud. En daarna nog eens anderhalf jaar, voordat we eindelijk wiste wat er allemaal scheelde. Zo'n groot schuldgevoel! Ik had anderhalf jaar voor hem geknokt, en waarschijnlijk als ik dat niet had gedaan, dan wisten we tot op de dag van vandaag nog niet wat er allemaal aan de hand was. Maar toch, je voelt je als moeder tekort schieten. Zonde! Want eigenlijk is het onzin.


Maar dit besef, dat het ook anders had kunnen lopen, als ik niet alles op alles had gezet om hem te helpen. Dat maakte mij ook verdrietig. Waarom zul je denken? Omdat tegelijkertijd met dit besef ook de gedachte opkwam dat er heel veel ouders zijn die absoluut niet weten waar ze het zoeken moeten. Die de steun vanuit hun omgeving missen, die de verkeerde antwoorden krijgen, die van het kastje naar de muur worden gestuurd, die vertrouwen op de uitspraak van de arts dat het 'gewoon' een huilbaby is... Dit is ook een van de redenen dat ik Bonbonbaksels ben begonnen. Omdat ik ouders die tegen dezelfde problemen aanlopen, een hart onder de riem wil steken. Een hand wil reiken. Als ook maar 10% van alles wat op deze website staat ze een duw in de juiste richting kan geven, dan is mijn missie al geslaagd.


Want uiteindelijk, als ik terugblik op onze zoektocht: ja het was ploeteren, en de nodige tranen zijn gevloeid. Maar uiteindelijk stonden we er toch heel sterk in. Uiteindelijk hebben we niet opgegeven en zijn we doorgegaan totdat de onderste steen boven lag. Zowel bij Noud, als bij Raf. Want ook de weg met Raf is er geen zonder hobbels. Het verhaal van Raf komt er nog aan. Maar ook in zijn eerste jaar hebben we de nodige uitdagingen gehad. En nu ik terugblik op alles wat we hebben doorstaan, dan voel ik mij vooral trots. Trots op mijn kleine mannetjes, op mijn partner en ook toch stiekem wel een beetje op mijzelf. Het heeft ons niet gebroken, het heeft ons sterker gemaakt. En hoewel de weg nog steeds vol hobbels zit, ben ik blij dat ik dit met jullie kan delen. Dat uit al die ellende, iets moois is ontstaan: namelijk Bonbonbaksels.


Raf en Noud (2020)

Daarnaast ben ik ook dankbaar. Dankbaar voor het feit dat het zo goed met mijn jongens gaat. Hoewel onze start met de kinderen heel turbulent was, ben ik mij er ook van bewust, dat er nog veel meer ouders op de wereld zijn die het nog veel zwaarder hebben. Die met nog grotere uitdagingen te maken krijgen. Daarom denk ik ook altijd: het had nog veel erger gekund.


Dus lieve volgers, lieve mama's die meelezen: jullie zijn toppers! Ik weet hoe erg je aan je zelf kan gaan twijfelen. Ik weet hoe moeilijk het ouderschap kan zijn, welke impact het kan hebben. Maar wees niet te streng voor jezelf. Geloof in jezelf, vertrouw op je gevoel. Uiteindelijk zal het goed komen ❤️


Als je vragen hebt, wilt brainstormen of gewoon iets wil delen! Laat een reactie achter onder dit bericht of stuur een mailtje. Ik wil altijd meedenken of gewoon een luisterend oor bieden.


Liefs,

Bonnie

200 keer bekeken