Het werken met Laptop

Eerlijke blogs

Over leven met een voedselallergie en andere onruststokers.

 
  • Bonnie

Stilte voor de storm [2/3]

Bijgewerkt op: jan 19

Lees het eerste deel hier.


Noud is mijn eerste kindje. Hij werd met 36 weken geboren en er volgde een turbulente tijd. Na 9 weken werd, tijdens een ziekenhuisopname van 3 dagen, koemelkallergie en een verborgen reflux bij hem vastgesteld. Hoewel het een hele aderlating was en we met een compleet ander kind naar huis vertrokken, was dit alleen maar stilte voor de storm.


Maar eerst even een stapje terug... Wat had de ziekenhuisopname ons nu opgeleverd? We werden naar huis gestuurd met een pot dieetvoeding voor baby's met koemelkallergie. Deze variant was de eerste gradatie die wordt voorgeschreven bij verdenking op een koemelkallergie. Het is een melkvoeding die bestaat uit verknipte koemelkeiwitten, waardoor de meeste kindjes met een allergie baat hebben bij deze voeding. Uiteindelijk zijn er nog twee andere gradaties te onderscheiden, namelijk voeding op basis van caseïne en voeding op basis van aminozuren. Lees deze post over de verschillende varianten dieetvoeding bij een koemelkallergie.


Naast de koemelkallergie constateerde de artsen ook dat de mate waarin Noud last had van zijn verborgen reflux, zonder medicatie niet onder controle was te krijgen. Daarom kregen we ook een maagzuurremmer voorgeschreven in poedervorm (over de relatie tussen reflux en koemelkallergie zal nog een een separate post volgen).


We gingen dus bepakt en bezakt naar huis, met het idee dat het met Noud een stuk beter ging. De eerste dagen na de ziekenhuisopname leek Noud zich ook te ontpoppen tot een vrolijke baby. We zagen hem qua ontwikkeling sprongen vooruit maken en ook qua onrust leek hij in te dammen. Zijn huidje werd rustiger, zijn humeur werd beter.


Enkele weken na de opname begon hij echter weer vaker last van krampen te krijgen en ook de fles werd weer een worsteling. We kregen op advies van de koemelkpoli de tweede variant van de dieetvoeding toegestuurd. Daarnaast begonnen we weer opnieuw met het indikken van zijn flesvoeding. Dit keer niet met Nutriton (op basis van johannesbroodpitmeel), maar met Gelilact. Dit is een poeder voor het verdikken van vloeibare voeding. Echter veroorzaakt dit verdikkingsmiddel (bij juist gebruik) geen diarree. Veel kindjes die reageren op johannesbroodpitmeel, hebben wel baat bij Gelilact, omdat het minder belastend is voor de darmen. Toen wij startte met dit product was het enkel in België te verkrijgen (2017), maar inmiddels is het ook in Nederland te bestellen en zweren heel veel moeders bij het gebruik ervan. Weten hoe dit werkt? Lees dan deze post over het gebruik van Gelilact.


Let wel: niet alle kindjes reageren even goed op indikken, bij sommige kan het zelfs de reflux versterken. Kijk dus altijd goed naar hoe jouw kindje reageert!


Na deze aanpassingen te hebben doorgevoerd leek het langzaam weer de goede kant op te gaan. Echter, het aanbieden van de fles bleef moeizaam gaan. Ik vergeet nooit meer welke capriolen we allemaal hebben moeten uithalen om Noud te laten drinken. Gewoon rustig een flesje geven zat er niet in. We moesten hem constant afleiden. We dansten de kamer rond, of stonden te wiebelen voor het raam. Soms rammelde met een speeltje of probeerde we hem af te leiden met een lampje. Naar gelang van tijd was zelfs dit geen succes meer. Ik probeerde verschillende spenen, maar niets hielp. Het enige wat uiteindelijk nog werkte, was als we hem in zijn bedje legde op een reflux kussen of in het voedingskussen en dan liggend de fles gaven. Zo leek de fles hem het minste te irriteren...

Toen Noud vier maanden werd, was het advies vanuit de koemelkpoli om te starten met bijvoeding. Ikzelf had hier mijn twijfels over en wilde eigenlijk wachten tot zes maanden, maar dit werd ons afgeraden. Zo zou het starten met bijvoeding misschien de reflux van Noud ten goede komen en daarnaast was het aangeraden zo vroeg mogelijk te starten met allergenen, om andere allergieën te voorkomen. Achteraf gezien heb ik er heel erg spijt van dat ik niet heb vastgehouden aan mijn eigen intuïtie. Dit alles heeft te maken me de darmrijping van kindjes, ook hier zal ik een aparte blog over schrijven.


Noud reageerde niet goed op de eerste hapjes. En dan bedoel ik niet dat hij het niet lekker vond, of de hapjes met name naar buiten werkte in plaats van af te slikken. Nee, de eerste hapjes van Noud leken zelfs nog wel redelijk goed te gaan. Maar na een paar dagen begon hij weerstand te bieden. Hij kokhalsde, raakte overstuur, leek pijn te hebben. Ook de flessen werden nog rampzaliger. De behandelend arts concludeerde dat dit waarschijnlijk kwam door de nieuwe smaken van de bijvoeding. Op zich geen onlogische gedachte, want wie al eens aan de speciale flesvoeding voor koemelkallergie heeft geroken of zelfs geproefd, weet hoe smerig dit smaakt/ruikt. We moesten de flesjes maar gaan aanvullen met diksap, babythee of vanille rijstebloem, om zodoende de smaak te verbloemen. Maar dit hielp allemaal niet. Het resulteerde in krijspartijen, frustratie en verstopte flesspenen. Daarnaast nam ook zijn eczeem weer toe en werd zijn huidje erg onrustig.

Hier is de eczeem van Noud duidelijk zichtbaar (2017)

Na weken te hebben doorgesukkeld, kregen we wederom een aanpassing van de melk. We zaten inmiddels op een dieetvoeding op basis van aminozuren. Dit houdt in dat er geen enkele koemelkeiwitten in de voeding zijn opgenomen. Het leek weer enige rust bij Noud te creëren. Maar die rust was van korte duur. Inmiddels was Noud zes maanden en verliep ieder eet- en drinkmoment rampzalig. Het frustreerde enorm. Ik was inmiddels weer terug bij af. Het gevoel van machteloosheid was voor 100% teruggekeerd. Wanneer Noud huilde, huilde ik met hem mee. Als moeder wil je je kindje helpen, maar als je niet meer weet hoe, dan lijkt het einde zoek.

Noud gedurende de bijvoedingsperiode (2017)

Omdat zowel de flessen als de bijvoeding niet goed verliep, werd gedacht aan een slikprobleem. Er werd een verwijzing uitgeschreven voor logopedie. Ik hoor je nu denken, logopedie, voor een baby van zes maanden? Jawel, het bestaat: pre-logopedie.


Pré-logopedie is de verkorte term voor preverbale logopedie. Dit is de behandeling van eet- en drinkproblemen, slikstoornissen en/of problemen bij beginnende communicatie bij jonge kinderen. Het wordt toegepast als een kind problemen heeft met het drinken uit de borst of uit de fles, bij het eten van de lepel of het leren van kauwen.


Dus daar begon ons volgende traject. Noud kreeg pre-logopedie. We kregen een hele fijne logopediste aan huis. Alle lof voor haar aanpak en werkwijze. Ze nam mij als moeder heel serieus en samen bekeken we de struggles waar Noud tegenaan liep. We maakte gezamenlijk een plan van aanpak en gingen aan de slag. Na een tweetal consulten, met diverse tips, hulpmiddelen en adviezen, kwamen we samen tot de conclusie dat het niet zozeer lag aan de slikfunctie van Noud. Nee, we zagen allebei hetzelfde. Noud had pijn. Zodra een lepel of speen in de buurt kwam, kromp hij al ineen.


Nu ben ik iemand die alles tot op de punt komma uitzoek. Ik had gelezen dat kindjes met reflux vaak ook met KNO (keel-neus-oren) problematiek te maken krijgen. Ik opperde dit dan ook bij de logopediste. Ze gaf mij hier gelijk in en stelde voor dat we hem bij een KNO-arts lieten onderzoeken. Zo gezegd zo gedaan, binnen twee weken zat ik met mijn zes maanden oude baby bij de KNO-afdeling.


Ik had mij bewapend met alle literatuur en informatie die ik over het onderwerp had kunnen vinden. Klaar om de volgende strijd te voeren. Want laat ik voorop stellen dat de weg die wij met Noud hebben moeten bewandelen, niet zonder slag of stoot is verlopen. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen dat ik waarschijnlijk overbezorgd was en dat een eerste kindje nu eenmaal impact heeft op je leven. In mijn ogen zou het moederinstinct veel serieuzer moeten worden genomen door artsen. Maar goed, daarover later meer. De KNO-arts waar we bij terecht konden, hoorde ons verhaal aan en stelde voor Noud te onderzoeken met een flexibele scopie. Hierbij wordt met een klein cameraatje een keel-neusonderzoek gedaan. Je zult begrijpen dat Noud dit niet zonder verzet liet uitvoeren. Maar desondanks ben ik blij dat we dit alsnog hebben gedaan.


Uit het onderzoek bleek namelijk dat de slokdarm van Noud ernstig geïrriteerd was. De maagmedicatie die hij kreeg voor zijn verborgen reflux was dus niet voldoende. Het zuur taste nog steeds zijn slokdarm aan, waardoor iedere hap en slok voor Noud voelde alsof hij accuzuur af slikte. Wederom een klap in mijn gezicht. Zoiets gun je je kind absoluut niet. De maagmedicatie van Noud mocht daarom worden opgehoogd. Iets wat absoluut niet had gemogen als we dit onderzoek niet hadden laten doen. Hij werd van 'baby' dosering overgezet op 'volwassen' dosering. Met als resultaat dat zijn verzet tegen de fles en bijvoeding na verloop van tijd iets begon af te nemen.



Was er dan eindelijk licht aan het einde van de tunnel? Lees het vervolg hier.







73 keer bekeken